Алферова: «Не надо относиться к особенным детям как к больным»

Ксения Алферова: «Не надо относиться к особенным детям как к больным»19 сентября на форуме «Сообщество» в Калининграде соучредитель благотворительного фонда поддержки детей с особенностями развития «Я есть!» актриса Ксения Алферова провела дискуссионную секцию «Полноценное участие особенных людей в жизни общества».

Открывая работу секции, она предложила обсудить проблемы, обнаруженные в ходе общественных проверок социальных учреждений Калининградской области в нулевой день работы форума.

«Предлагаю говорить не только о плюсах, и они тоже есть, но в большей степени о проблемах, которые предстоит решать. Полезно рассказать о возможных путях решения не только нам, но и друг другу, полезно услышать о вашем опыте. Я считаю, что важно не относиться к особенным детям как к больным. Слово „больной“ вообще неприменимо к ним», — сказала Ксения Алферова.

Актриса и общественница отметила, что одним из условий проведения дискуссионной секции было участие трех основных министерств региона: образования, здравоохранения и социальной защиты.

Однако представители областного министерства образования не захотели принять участие, сообщив, что к ним это не относится, хотя у нас к ним возникло много вопросов», — сказала она.

Член ОП РФ Андрей Царев рассказал о выводах, сделанных им в ходе посещения детского дома-интерната и психоневрологического интерната для взрослых (ПНИ) в нулевой день форума «Сообщество».

«Хотелось бы отметить сначала положительный момент — это то, что школы приходят к таким детям. Но у нас есть вопросы, на которые мы хотим обратить внимание. Классы, которые сформированы на базе детского дома-интерната, очень большие — по 10 человек, для таких детей это много. Притом что там всего один преподаватель, которому помогает один соцработник. Есть санитарно-эпидемиологические правила и нормативы (СанПиН), и в соответствии с ними наполняемость классов детьми, имеющими ментальные нарушения здоровья, должна быть не больше пяти детей. Мы понимаем, что есть нехватка кадров и финансовые трудности, но специалистов должно быть значительно больше», — подчеркнул член ОП РФ.

Общественник отметил, что со стороны министерства соцзащиты и руководства учреждения есть стремление исправлять эту ситуацию, разрабатываются дорожные карты и планы, но министерство образования не принимает в этом участия.

По мнению Андрея Царева, группы, в которых обучаются особенные дети, должны быть одновозрастные. Например, от девяти до 12 лет, а не до 16 лет. А урок должен длиться от 25 и 40 минут.

«Важно, чтобы специалист строил занятие настолько разнообразно, чтобы такие дети, совершая различные манипуляции, все равно возвращались к основному предмету урока. Это поможет и при составлении расписания», — сказал он.

«Также важно разрабатывать и реализовывать специальные программы развития, чтобы для каждого ребенка было найдено место в учебном процессе и был индивидуальный подход. Необходимо, чтобы в каждом регионе был свой ресурсный центр, где сотрудники таких учреждений будут проходить курсы повышения квалификации. Должен быть системный подход, каждый регион должен выстраивать эту систему», — считает общественник.

Андрей Царев также отметил, что в ходе проверок во многих регионах сталкивается с тем, что распространено обучение детей с ментальными нарушениями на дому. По его мнению, от этого надо уходить, потому что при таком подходе дети не получают никакой социализации.

«Если нет никаких тяжелых запретов на частую транспортировку детей, необходимо обучаться среди сверстников. Школа — это не только уроки, но и общение с другими детьми», — подчеркнул Андрей Царев.

Юрист правовой группы РБОО «Центр лечебной педагогики» Павел Кантор обратил внимание на нецелесообразное, по его мнению, расходование финансовых средств несовершеннолетних детей.

«Каждый воспитанник интерната имеет свои собственные средства, но они копятся и не тратятся на насущные нужны этих детей, например на коляски или технические средства реабилитации или другое. Также считаю необоснованным укрупнение таких учреждений. Например, можно создать интернат меньшего объема и ближе к месту постоянного проживания его воспитанников. Могу сказать на своем опыте общения с соцработником, который контролирует 10 семей и знает по каждой ситуации все подробности. А если у такого работника 50 кейсов, он подходит к ним с формализмом и не контролирует семейные и имущественные дела своих подопечных», — считает Павел Кантор.

Ксения Алферова предложила, чтобы дома ребенка были переданы в ведомство министерства социальной защиты, а не здравоохранения. По ее мнению, важно не переводить таких детей из одного учреждения в другое и не менять там воспитателей, стараться максимально создавать ощущение постоянной семьи. Во главу угла ставить интересы ребенка, а не решение межведомственных задач, говорит она.

Врач-психиатр, психотерапевт Артем Новиков рассказал, что часто на адаптацию ребенка и на его образование влияет состояние его здоровья.

«Меня как врача интересует здоровье людей. Я заметил, что с января детям с ментальными нарушениями нельзя лечить зубы в государственных учреждениях. Кажется, это связано с отсутствием специальных сертификатов, потому что лечение под наркозом таким детям противопоказано. Проблема в том, что зубы им не лечат вообще. Другой момент — среди 140 воспитанников ни у кого нет ни одного слухового аппарата, но это редкая потребность, а вот отсутствие очков меня крайне удивило. Считаю, что проблема состоит в том, что Минздрав не ставит при диспансеризации слабое зрение и не выписывает таким детям очки, когда они в них нуждаются», — отметил Артем Новиков.

Ксения Алферова согласилась со спикером, отметив, что врачи зачастую формально проводят диагностику в социальных учреждениях. Она привела пример, когда поставили умственную отсталость девочке, потому что она не смогла пройти соответствующие тесты из-за плохого зрения.

Замминистра здравоохранения по Калининградской области Наталья Берездовец, отвечая на вопросы и комментарии участников дискуссии, рассказала, что министерство работает в направлении улучшения ситуации оказания медицинской помощи особенным детям и детям-инвалидам.

«Мы признаем, что на территории Калининградской области пока нет системы оказания стоматологической помощи детям с ментальными особенностями. Но мы стараемся подходить к данному вопросу в индивидуальном порядке, детские врачи принимают решение о лечении зубов под наркозом, рассматривая каждый случай отдельно. Мы в прошлом году более чем 50 детям провели лечение под общим обезболиванием и планируем это развивать. Сейчас детская областная больница получает лицензию, надеемся, что в 2019 это станет системой», — рассказала Наталья Берездовец.

Участники секции отметили, что важно предоставлять людям с ограниченной дееспособностью возможность выходить за стены интерната, самим выбирать себе одежду, покупать еду, ходить гулять.

«Это порочная практика, когда еще в детском интернате человека с ограниченной дееспособностью заведомо полностью лишают дееспособности, чтобы он попал во взрослый интернат и не имел возможности выйти здоровым гражданином в общество», — сказал Павел Кантор.

Участники дискуссии предложили создавать в ПНИ возможности для того, чтобы пациенты сами себе стирали, гладили одежду и готовили еду — обучались самостоятельно обслуживать себя. Это также выгодно экономически, поскольку в интернатах будет требоваться меньше персонала.