Проблемы детского паллиатива обсудили в Москве

Чем отличается детский паллиатив от взрослого? Какова роль благотворительных фондов, законодателей и бизнеса в общем деле — реабилитации детей во время и после тяжелых заболеваний? Как вернуть исцелившихся детей к полноценной жизни в обществе? На эти и многие другие вопросы пытались найти ответы спикеры и гости на открытии восьмой научно-практической конференции «Ребенок в ситуации тяжелого заболевания: практика психосоциальной реабилитации», которое состоялось в пятницу, 8 декабря, в МИА «Россия сегодня».

Открытая дискуссия врачей, законодателей, специалистов НКО и волонтеров из разных регионов России, от Перми до Севастополя, была организована благотворительным фондом «Шередарь», который одним из первых взял на себя очень узкое направление реабилитации — психосоциальную реабилитацию детей после тяжелых заболеваний. В 2015 году фонд открыл первый в стране детский реабилитационно-оздоровительный центр «Шередарь» во Владимирской области, который сегодня по праву считается одним из немногих с полностью инклюзивной и безбарьерной средой.

На бесплатные смены в «Шередарь» приезжают дети, больные онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями, а также их здоровые братья и сестры, так называемые сиблинги. За пять лет работы «Шередарь» принял более тысячи детей и обучил более тысячи волонтеров.

Во время мультимедийной пресс-конференции учредитель фонда и реабилитационного центра «Шередарь» Михаил Бондарев показал фильм, снятый несколько лет назад в детском хосписе Дублина, который стал образцом для лагеря под Владимиром.

Одним из московских героев фильма оказалась Диана Невзорова, гостья конференции, бывший главный врач Первого московского хосписа, заместитель директора недавно созданного центра, объединившего восемь московских хосписов в один, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России, председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.

Борьба не за количество, а за качество дней жизни

«Каждый случай с ребенком — тяжелый. Этим и отличается детский паллиатив от взрослого. Во взрослом паллиативе все как будто понятно. Мы все понимаем, что взрослые люди могут стареть, могут умирать, у нас есть сценарий на эту ситуацию. На смерть детей сценария ни у кого нет», — говорит Невзорова.

Одной из проблем сегодня, по словам специалиста, является то, что медицинские работники не готовы оказать необходимую специализированную помощь, когда встречаются с проблемами детского паллиатива.

«Только установили диагноз, и ребенок уже нуждается в помощи, которая охватывает все нужды его и его семьи: духовные, психосоциальные, психологические, купирование физических симптомов», — продолжает Диана Невзорова.

Подход к помощи, который провозглашает паллиатив, — это не реанимация как продление жизни, не интенсивная терапия, чтобы бороться до последнего дня.

«Мы боремся не за количество дней жизни, а за качество этих дней. Это наша основная функция. Мы не торопим смерть, но мы спокойно к ней относимся. К этому не готовы медики, потому что цель любого из видов помощи, кроме паллиативной, — продление жизни и интенсивная терапия, что не является нашей целью», — говорит Невзорова.

Эта помощь оказывается до самых последних дней ребенку и его семье. Важным аспектом является поддержка после смерти ребенка как его родителей, так и братьев и сестер.

По словам Невзоровой, в этом году была инициирована экспертная оценка ВОЗ развития паллиативной помощи в России. Эксперты работали четыре дня и позитивно оценили ситуацию.

«Изменилось многое и в нормативно-правовом поле, и в облегчении доступа к опиоидным анальгетикам. Более того, Московский эндокринный завод уже делает опиоидные анальгетики, в том числе короткий морфин для детей. Это большой прорыв», — сказала Невзорова. Также специалист отметила, что уже к 2025 году в России будет весь перечень опиоидных анальгетиков для взрослых и детей.

«Но все равно всего, что происходит, мало», — говорит Невзорова.

Немаловажно и то, что люди со всей страны едут в Москву, а по факту паллиатив должен быть около дома.

Многое остается декларативным

Об участии государственных органов в решении вопроса рассказал врач, член комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый: «Конечно, законодатели в долгу перед детской онкологией, потому что у нас многое остается декларативным. Декларативным остается приоритет детства. Хотя, конечно, и средства выделяются, и постепенное движение есть. <…> Мы сейчас в Орле пытаемся наладить паллиативную помощь и видим, что есть проблемы именно на законодательном уровне, которые очень трудно решить».

Круглый перечислил некоторые конкретные трудности, с которыми сталкиваются представители власти, пытаясь поддержать паллиатив в России: «Есть право выделить бюджетные средства, но есть условие, чтобы бюджет региона был недефицитным. Найдите мне такой регион в Центральном федеральном округе, где бы был недефицитный бюджет. <…> Мы сейчас получили грант на создание выездных бригад, но этого гранта хватит ровно на половину. А где взять вторую половину?».

По словам Владимира Круглого, на законодательном уровне прописан порядок помощи при онкологии, но о реабилитации сказано только то, что она должна проводиться в специализированных учреждениях.

В комитете по социальной политике Совета Федерации об этих проблемах думают, их обсуждают. Более того, сейчас готовится закон о паллиативной помощи, но проект этого закона еще не внесен в Госдуму.

Законодатели, благотворители, бизнес — только сообща

По словам директора центра «Шередарь» Ксении Давидсон, есть представители бизнеса, которые берут на себя некоторые статьи бюджета реабилитационного центра, и только сообща, если объединятся власти, благотворители, родители, педагоги, представители бизнеса и волонтеры, можно изменить ситуацию с детским паллиативом в России.

Один из примеров того, как законодатели возвращают «долг», — поддержка фонда «Шередарь» комитетом общественных связей и ресурсной поддержки НКО г. Москвы, который представлял на открытии конференции Антон Лопухин: «Это была очень непростая для нас история, потому что фонд «Шередарь» — общественная организация Владимирской области. Мы закрыли на это глаза и поддержали огромный проект, который по факту реализуется в Москве, на базе РДКБ. Мы очень хотим, чтобы этот проект был тиражируемым. Мы видим, что каждый рубль, который дает бюджет Москвы, расходуется так же эффективно, как его тратят самые высокоэффективные коммерческие компании».

Вопросы реабилитации детей связаны с повседневным ходом жизни, который как раз и меняется из-за тяжелой болезни.

«Существенно то, что ребенок, несмотря на то, что он болен, развивается, нуждается в тех же простых вещах, что и здоровые дети: общение со своими сверстниками, образование, игры», — заметила Диана Невзорова.

Эксперты сошлись во мнении, что лишь при взаимодействии государства, благотворительных фондов и представителей бизнеса систему паллиативной помощи в России удастся развить.

Источник: РИА Новости, 09.12.2017, 12:04